ツタンカーメンの闘病日記

10月から闘病生活をしている16歳 退院するまでに思ったこと感じたことを書いていきます。

闘病日記〜骨髄移植〜

どうもつたんかーめんです。

今日の体調は少しだるいくらいでお腹はまだゆるいです。

 

今日はついに骨髄移植の日でした。

移植とは言いますが骨髄に入れるのではなく、ドナーからもらった骨髄液はCVカテーテルから点滴で入れていきます。

今も骨髄液が入っている途中です。今日の夜までかかるそうです。

昨日の放射線も思ったより影響はなく、今日も全然大丈夫です。前処置の時の方がきつかったかもしれません。

骨髄移植のアレルギーを抑える薬が僕には良く効くので眠くなって2時間くらい寝ました。

今日から生着に向けてGVHD(拒絶反応)が起きないように、免疫抑制剤を使っていきます。

これから一番大事な時期なので応援よろしくお願いしますします。

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜放射線〜

どうもつたんかーめんです。

今日は、放射線の日でした。

ブログをかけるくらいではあります。

 

前回の放射線と量は変わらないので、同じようにとても苦しいと思ったのですが比較的大丈夫でした。ただ、気持ち悪かったり下痢であったりするので体調は良くないです。あと耳下腺が腫れて痛いです。頭痛はそこまでひどくありませんでした。頭痛は脳が浮腫んで起こると聞きました。何故そこまで酷くならなかったのかはわからないです。

成長したからか、医療が発達したか

 

明日は、ついに骨髄移植です。クリーンルームに入ります。白血球の数がほぼ0になります。

生着しないなんてことは無いとは思いますが、少し不安です。

頑張りたいと思います。

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜免疫の不思議〜

どうも、つたんかーめんです。

今日は、熱は下がりました。ですが気持ち悪さは変わらずでした。

明日はいよいよ放射線の日。

いやだけど頑張ります。

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今日は人の免疫に関することを書いていきたいと思います。

人の体で解明できていないことは沢山あります。僕は一番、人がわかっていないのは脳に関する事だと思っていて、二番目にわかっていないのは免疫のことだと思っています。僕の病気は免疫に関するもので、僕の医師も何故、同じ珍しい病気に2回なったのかはっきりとはわかっていないんです。

確率的に言うと(移植を前回したので病気にならないはずと考えると)日本だと1000人くらいいるみたいなので10万分の一×10万分の一なのか

でも、2回なった症例はあるみたいなのですが

また、この病気はアジア人に多いみたいなので遺伝子の関係なのか

この病気は放っておくと悪性リンパ腫いわゆる血液ガンになる可能性が高くなり、死亡率も高いです。

僕には難しくてわかりませんが、とても興味深いと思っています。

免疫に関することもまだわかっていない事が多く苦しんでいる人が多いのも事実だと思います。

そんな苦しんでいる人を助けられたらいいなと思いました。

将来は免疫の研究をしたいと思います。

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜口冷やし〜

どうもつたんかーめんです。

今日はずっと熱があり、だるいです。

頭も痛くて気持ち悪いです。

具合が悪いと本当に何もできませんね。

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今日は口冷やしについて書いていきたいと思います。

抗がん剤で口の中があれやすいものがありまして、口の中を冷やす事で口の中の血管を収縮させて、薬を入りにくくするというものです。

それによって口内炎予防になるらしいです。

クライオセラピーっていうみたいですね。

それが結構辛い

外側から冷えピタなどで冷やし、氷を食べ続けるというものです。

2時間くらいずっと

それに今日は熱があったのでなおさら

悪寒がして、だるいのに氷を食べ続ける

明日もあります。

あともう少しで移植だっていうのに

何にもできない

嫌だー

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜学期の始まり、治療との両立〜

どうも、つたんかーめんです。

昨日は、眠すぎて書けませんでした。前の日の昼間に打った抗がん剤の副作用を抑えるための抗ヒスタミン剤で眠くなって昼に寝てしまった結果ですね。その日の夜は、全然眠れませんでした。

今日はフルダラという副作用がほとんどないと言われている薬だけなので、ひと安心です。

ですが、なぜか体が痛くてだるいです。

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今日から本格的に学校が始まったようですね。新しい一年生が入ってきて体育祭など行事がたくさんある一学期が始まったようです。

入院している僕はそんな一学期を楽しめない!

勉強もまたやる事が変わりクラスも変わったようです。

ですが、まだ去年学校に行ってないからなのか、僕のクラスは張り出されていなかったようです。友達から聞きました。

クラスによって進める教材や進め方なども変わってくるので、早く知りたい

しかも、去年の最期の学習範囲もまだ曖昧な理解で終わっている

それもやっておくべきだと思っています。

これから骨髄移植があり大変な時期に入る

体調も悪くなるでしょう

そんな時期にシラバスを見ました。今度は、数3、英検準一級に挑戦だそうで

完全に落ち込みムード

大事な行事に出れないし、勉強はたくさんあるし、治療あるし

大変すぎだろ!

普通に生きるのって一番難しい

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜お礼〜

どうも、つたんかーめんです。今日はまたサイモグロブリンが入るので、熱が上がるかもしれません。今はまだ大丈夫です。

 

今日は皆さんに報告と、お礼また僕がブログを始めたきっかけを書いていきたいと思います。

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まず109人購読者、1400pvありがとうございます。

これがどの位の数字なのかブログ初心者🔰の僕にとってわかりませんが、たくさんの方に見ていだけていると思っています。中途半端な数字ですが、体調が悪くなる前に一度、お礼をしたくて書いている次第です。

いつも見てくださっている皆さん本当にありがとうございます。

とても励みになっています。

 

では、なぜ僕がブログを始めようかと思ったのかを綴っていきたいと思います。

 

僕は、ピアノが趣味で少しピアノを弾いていたのですが、グランドピアノの音に魅了されて欲しくなちゃったんです。

アップライトピアノは家にありますし、まさか僕でもブログでそんなに稼ぐことは出来ないのはわかっていたので、やる気はなかったです。

でも、家族から(貴重というか大変というか)色々な体験をしているので書いてみてもいいんじゃない?

と言われ書いてみることにしました。

 

最初のうちは書くのが大変(時間もかかるし)でとても堅苦しい文章になっていたと思うのですが、最近は描くのに慣れてだいぶ楽になってきました。

楽しんで書けるようになり、目的も多くの人に見てもらいたいというものになってきました。

でも、もしかしたら商品とか今後紹介するかもしれません。入院費とかかかるし、本とか買いたいですし

今は学生の起業家とかもいますよね

 

ただ、そこまで本気になれないし、設定とかイマイチよくわからないのでやるとしても家族に相談してからにしようかなと思います。

最後まで読んでくださりありがとうございます。

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜将来〜

どうも、つたんかーめんです。

今日から骨髄移植の前処置開始でした。サイモグロブリンという薬が入ったので、熱がありました。また、その薬の副作用を抑える薬が眠くなる作用があり、一日中寝てた感じです。

あっという間に過ぎました。

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僕の将来について書いていきたいと思います。僕は将来医者になりたいと思っています。

決めた理由としては、前にも話しましたが、僕は人のためになる仕事がしたいと思っていました。

自分が受けた恩恵を人に返すために

あと、僕は人のわからないことを研究したりする事が出来る仕事につきたいんです。

そう考えた時に、一番最初に思い浮かんだのは宇宙に関する仕事、二つ目は医者でした。

宇宙に関する仕事は人に直接貢献しにくい、また、宇宙関する仕事をするなら宇宙飛行士になりたい!と思いました。

宇宙飛行士となると体力や体へのダメージの大きさを考え医者を目指すことにしました。医者もとても体力が必要ですが、地上にいるのでまだましかなと(笑)

病気が身近にあったというのも大きいです。

 

なので、僕は医学部に入りたいんです。

医学部に入るんには相当な勉強が必要みたいなので、勉強がんばりたいと思います。

勉強頑張るぞー!

(おわり)

つたんかーめん