ツタンカーメンの闘病日記

10月から闘病生活をしている16歳 退院するまでに思ったこと感じたことを書いていきます。

闘病日記〜励まし〜

どうもつたんかーめんです。

今日は微熱があり一日中だるいがんじでした。

あまり勉強進まなかったー

明日から移植前の前処置開始です。

薬の説明の表をもらったのですが、量がとても多いです。

20種類くらいあります。

前の入院の時は副作用とかあまり考えていませんでしたが、色々知ると怖いですね。

 

今日は、今日僕が読んだ英語の文章に書いてあったことについて書いて行きたいと思います。

 

その文章によると

ノミは自分の200倍の高さまで跳べる。

ある実験でノミを低い高さまでしか跳べなくしたら高くまで飛ばなくなる。

それはよく人間と関連づけられる。

限界を設定することは人間にとって良くないと。

筆者は、「ノミは自らを調節し、ぶつかる痛みを回避している。」人間も同じで「自信を無くした人をもっと頑張れと励ますことは出来るが、この助言が必ずしも役に立つとは限らない」と反論していました。

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僕は最初はそれも一理あるなと思いました。他人が干渉しないほうがいい時も、勿論ある。

ですが、励ましという日本語は「もっと頑張れ」の様な後押しする意味だけでなく、「良く頑張った」の様な、それこそ「励まし」の意味があると思いました。でも励まし方は色々あり、それは受け取る人によって感じ方は違うので、励ますのはとても難しいと感じました。

また、英語のencourageという単語は後押しする感じが強いのかなぁと思いました。

言語って微妙なニュアンスの違いがあるので海外の言葉はそこに行ってみないと感じられないものがあるなと感じました。

海外行きたい!

闘病日記〜忙しい〜

どうも、つたんかーめんです。

今日はだるい感じがします。でも前処置が始まる前に必死で遅れている勉強を取り戻そうと頑張りました。

サイモグロブリンという薬が副作用で熱などが出やすいみたいなので、それまでにやり遂げたい!

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これから少し勉強します。

夜になってしまったので短いですが終わりにします。

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜前回の入院④〜

どうも、つたんかーめんです。

今日は、またエトポシドが入りました。

少しだけ頭が痛いような気がします。それ以外は元気です。前処置の詳しい説明があったのですが、薬が多いー

また、前回の入院のように酷い下痢が続くと思うとうんざりです。放射線もあるし。

でも頑張る。

 

では、前回の入院③の続きを書いて行きたいと思います。

 

放射線が終わるとクリーンルームに入りました。白血球の数が限りなく0に近くなるので無菌室と呼ばれるところに入りました。

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この時の移植は臍帯血移植でミニ移植と呼ばれています。僕の医師は臍帯血移植はあんまり移植のうちに入らないみたいなことを言っていたみたいですが、

こっちは放射線も前処置もやってんだよ!

って思いました。

話がそれましたが、その後二週間ほどたちましたが結局生着しませんでした。そこでもう一回臍帯血移植をすることになり、また放射線を浴びました。また辛い

今度は成功…

かと思いきや           失敗!

また移植をしなければならないのですが、今度はやはり骨髄移植になりました。白血球が少ないので早急に骨髄移植をしないといけない状況でした。なので、家族から提供してもらいました。

その後、生着をし、無事にクリーンルームから出ました。

その間約2ヶ月ほぼクリーンルームから出ていません。まっすぐ歩けませんでした。もちろん走ることも、ジャンプすることも。

辛かったです。

その後は大きなGVHD(拒絶反応)が起きることもなく退院しました。約8ヶ月半の入院生活でした。

後悔はしてないです!

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜まつまゆ〜

どうも、つたんかーめんです。

まず昨日のブログに誤りがありまして金曜日から前処置でした。なので、金曜までは、頑張って書いて行こうと思います。今日も体調は大丈夫です。元号は令和でしたねー。和やかになるといいですね。

令和よろしくー!

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今日は、まつまゆについて書いて行きたいと思います。

「まつまゆ」とは?

ただ、まつげと眉毛のことを略しただけです(笑)

 

まつげと眉毛って顔の印象においてかなり重要だと思うんです。まだ、まつげと眉毛はあります。まつげは少し抜けた気がします。まつげは抜けると目に入ってくるんですよねー

鬱陶しい

放射線をすると抜けるかもしれない…

両方とも

抗がん剤で髪の毛が抜けるのは細胞の増殖が早い細胞を全体的に叩くかららしいです。「まつまゆ」は、細胞の増殖スピードが髪の毛よりは遅いと思うので、一回抜けると生えて伸びるまでに時間がかかり長期間、別人みたいになちゃうんです。

とても印象が変わって誰かわからないくらい

これが結構辛いです。

髪の毛も印象は変わりますが、治すためにはしょうがないと、思っています。

ただ、「まつまゆ」だけは、なんとか死守したい

無理な気がするけど

まぁまた生えてくるさ

(おわり)

つたんかーめん

 

闘病日記〜平成〜

どうも、つたんかーめんです。

今日はの体調もいい感じです。明日から骨髄移植の前処置開始です。今後は、体調が悪くなって行きそうなので更新が遅れるか、文章が短くなるかもしれないです。

頑張るぞー!

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今日は平成の次の元号を知る最後の日ですね。なので、新しい元号を知る前に、僕の平成の思い出を話して行こうかなと思います。

僕の記憶の中で一番最初に起こった大きな出来事はやはり東日本大震災ですね。鮮明に覚えています。僕は当時、小学校二年生だったと思うのですが、トイレに行こうとしている途中で

揺れ始めました。集団下校になり家に帰りました。ニュースでは津波が畑を飲み込んでしまう様子や、原子力発電所が爆発する様子などが報道されていました。とても衝撃的でした。

その次の記憶は、野田元総理と握手した事ですね。

後は、スカイツリーができて小学校の校外学習で行った事ですね。

入院中だったのですが豪雨もありましたね関東豪雨。最近も、九州豪雨がありましたね。

そう考えると災害が多いですね。いい思い出悪い思い出、たくさんありましたが、僕にとってはいい元号だなと思います。平成ありがとう!

 

最後まで読んでくださりありがとうございます。

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜勉強事情〜

どうも、ツタンカーメンです。

今日は、昨日外出したので疲れて、とてもだるいです。天気が曇りなので気分も上がらないです。何もやる気が起きないー

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今日は僕の勉強事情について話して行きたいと思います。一応学生なので勉強しているんです。ただ入院生活の中で勉強するのはかなり厳しいです。体調が良くない日がたくさんあるし、体力も落ちて長く続かないとか、いろんな理由があります。そうすると焦るんですよね。焦ると余計進まなくなる

また、学校の先生からは生徒達を焦らせる目的で送っていると思われるメールも来ます。

例えば、「受験まであと700日きっています。」の様なものです。かなり焦りますね。

でも、僕の場合体を治すことが最優先だと思っています。

だって死んだら何もできませんからね

なので勉強はできるときにやろうと思います。

 

気分が重いので受験の話をすると、ご存知の方も多いと思いますが、今年度の高校一年生からセンター試験がなくなり大学入試共通テストという名前に変わるみたいです。僕が聞いている変わるところは、記述が数問盛り込まれること。あと、英検などの検定が重要視されるみたいです。2020年にはオリンピックもありますね

受験勉強で忙しいであろうときに

皆さんは楽しんでください!

最後まで読んでくださりありがとうございます。

(おわり)

つたんかーめん

闘病日記〜前回の入院③〜

どうもツタンカーメンです。

今日、4日ぶりに外に出たのですが、とてもさむかったですね。体調はいい感じです。

来週から骨髄移植の前処置が始まるみたいなので、それまでにやるべきことはやっておきたいですね。外出ができたので焼肉食べてきました。

美味かったー

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では前回の入院の続きを書いて行きます。

その後、病名がわかりました。慢性活動性EBウイルス感染症というものです。この病気はとても珍しいものです。感染症とは言っても人から人へ感染するわけではなく、EBウイルスがリンパ球に感染するものです。EBウイルス自体は、ほとんどの人が感染しているらしく、それを抑える免疫機能を持っているので発症しないらしいです。そしてEBウイルスに特異的に効くSMILEという化学療法を4回しました。かなり強い薬みたいですが、まだ小さかったからか(年齢が低いと副作用も現れにくいらしい)そんなに辛かった思い出はありません。(体質とかもある)

その後、移植をすることになりました。まずミニ移植と呼ばれる臍帯血移植をすることになりました。前処置として放射線をやったのですがこれが辛すぎる

15分後には吐き気が来て、頭痛も来てだるくなって

一気にくるんです。これが一番嫌な思い出かもしれません。今回もこれからやるので怖いです。でも負けない!

(おわり)

つたんかーめん